Presentación de
África en la piel
Llevamos a cabo una serie de proyectos en Tanzania que tienen un impacto directo tanto en las personas con este trastorno genético como en sus familiares.
KKKKK
Sobre nosotros
«Dicen que viajar a África te cambia la vida, que se te mete en la piel y que una vez que vas siempre piensas en cuándo y cómo regresar»
Primer viaje
Años de edad
Para nosotros, ese momento empezó en 2008 cuando el Dr. Pedro Jaén y un grupo muy reducido de dermatólogos del Hospital Ramón y Cajal viajó por primera vez a Tanzania. Este viaje fue el inicio de lo que es hoy África en la Piel, cuando hace catorce años se desplazaron a las orillas del Kilimanjaro (Moshi), invitados a colaborar en un programa de cirugía para niños con labio leporino de la ONG Cirujanos Plástikos Mundi.
Llegaron allí sin saber todo lo que la dermatología podía aportar en aquel país, y era mucho. Se encontraron un gran número de personas albinas que, además de estar perseguidas por culpa de la superstición, morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años. Mismo destino para unos niños con una rara enfermedad genética, Xeroderma Pigmentoso (XP), que les desahucia ya desde la infancia.
Misión y valores
¿Por qué Tanzania?
En la mayoría de los países tropicales hace bastante sol durante todo el día y, debido a las características de la piel oscura, sus mecanismos naturales reparan el daño producido por los rayos UV habitualmente sin problema. Sin embargo, en Tanzania abundan personas con dos tipos de condición genética que son más propensos a desarrollar múltiples cánceres de piel desde jóvenes al no ser capaces de reparar el daño solar. Son, las personas con albinismo y personas con Xeroderma Pigmentoso (XP), en las que se centran nuestros diferentes proyectos.
Nuestro programa parte del ámbito sanitario, centrado en el abordaje quirúrgico del cáncer de piel. Formamos a dermatólogos de todo el Este y Centro de África para asegurarnos la continuidad de los tratamientos de estos niños. Promovemos el conocimiento de la enfermedad mediante talleres de formación tanto a padres y profesores como a los propios sanitarios de otras especialidades, asegurándonos así el diagnóstico precoz de la enfermedad.
Utilizamos medidas de protección específicas para ellos como son cremas solares, gafas de sol, gorras y ropa de manga larga. Además, instalamos pantallas de protección UV en hospitales y escuelas para que los niños estén protegidos dentro de los espacios donde más tiempo pasan. Creemos que la formación es la pieza fundamental del engranaje que mueve África en la Piel. A través de ella, promovemos la detección precoz de enfermedades y su tratamiento temprano, ayudando a que las personas vivan en mejores condiciones de vida y de salud.
Así comenzó todo…
África en la Piel
El Kilimanjaro Christian Medical Centre (KCMC), fundado en 1971, es el hospital de referencia en Tanzania, cuya trayectoria en servicios médicos, investigación y educación tiene una gran influencia en África Oriental y más allá. En los años noventa se fundó el Regional Dermatology Training Centre (RDTC), un edificio contiguo al KCMC especializado en dermatología y en el que se forma a futuros dermatólogos. Actualmente, se han formado más de 290 dermatólogos en este centro.
Es en el RDTC donde tiene lugar toda la labor y, gracias al KCMC y generosas donaciones, en 2014 se ampliaron de forma anexa, los quirófanos para tratar a pacientes con patologías de la piel. Previo a la construcción de estos quirófanos, los pacientes con enfermedades dermatológicas que necesitaban cirugía no contaban con espacios específicos.
Actualmente el equipo de dirección lo encabeza el Dr. Daudi Mavura y como subdirectora, la Dra. Lulyritha Kini. Dentro del RDTC existen diferentes Unidades: Unidad de Cirugía, Unidad de Fotoprotección Solar y Unidad Clínica, donde se realizan pequeñas intervenciones quirúrgicas. También existía una unidad de tratamiento oncológico, sobre todo para los casos de Sarcoma de Kaposi, una tipología de tumor que abunda en África Subsahariana.
En el momento que se conocieron, en aquel viaje de 2008, el Dr. Mavura, que por entonces era residente de dermatología, invitó al Dr. Pedro Jaén y al Dr. Luis Ríos al RDTC. Les sorprendió la cantidad de pacientes con albinismo y XP que acudían de diferentes partes del Este africano. También observaron que los dermatólogos formados en el RDTC no disponían de conocimientos suficientes para operar tumores y otras patologías de la piel. Por ello, fue entonces cuando idearon crear workshops (talleres) de Dermatología quirúrgica y Dermatopatología para los médicos encargados de tratar a los albinos y XP.
Además, anteriormente no existía un servicio de dermatopatología como tal; fue gracias al Dr. Jesús Cuevas y Gerardo Patiño que, llevando en sus maletas piezas a lo largo de los viajes siguientes que hicieron, construyeron entre todos un laboratorio de anatomía patológica funcional.
Programa de albinos y XP
Desde el año 1992 lleva funcionando el denominado “Albino Outreach Program”. Este programa consiste en visitar a todos los albinos de la provincia de Kilimanjaro, en Moshi, Tanga y Arusha cada varios meses, con el fin de hacer un seguimiento de las posibles patologías que presentan las personas con albinismo de las zonas.
De entre ellos, había pacientes con tumores de piel muy avanzados, especialmente aquellos que venían de más lejos. Entonces, dentro de ese programa de Albino Outreach, los médicos tanzanos observaron pacientes que tenían XP, pero por su aparición de tumor de forma prematura y con mayor frecuencia, los incorporaron en el programa de albinos. Entonces en esas visitas veían a ambos.
Cuando venía el equipo médico español a Moshi, a partir de marzo de 2009, dentro de esos outreaches, comenzaron a operar más a personas con XP, pero fue necesario separar los programas porque los pacientes con XP tenían tumores muy frecuentes y era necesario operarles de forma más precoz.
Entonces se creó el Programa de XP, gracias a la colaboración de otras entidades junto con los equipos tanzanos y españoles, con los que ha sido posible que, actualmente, 100 pacientes con XP formen parte del programa.
Los workshops comenzaron en junio de 2009, en los cuales comenzaron acudiendo residentes y médicos adjuntos de Dermatología, Cirugía y Oftalmología, ya que eran las especialidades que, debido a las características de ambas condiciones, trataban a pacientes albinos y con XP. En los años siguientes, los workshops se llevaban a cabo dos veces al año, siempre que se pudiese, aproximadamente en marzo y junio.
Todo el trabajo llevado a cabo es gracias al equipo que hace posible que África en la Piel sea una realidad; donde una bonita casualidad en la primavera de 2008 unió a dos equipos que, con sus diferencias, tenían el mismo objetivo: hacer que la calidad de vida de sus pacientes sea lo mejor posible.
ESTO ES ÁFRICA EN LA PIEL.
Programa albinismo
Atención médica, educación y formación para tratar y paliar las consecuencias del albinismo en la piel.
Programa XP
Asistencia médica y formación a dermatólogos para abordar el xeroderma pigmentoso.
Otros
Más información próximamente.