Diagnóstico precoz y
tratamiento del cáncer
de piel en albinos
Llevamos a cabo una serie de proyectos en Tanzania que tienen un impacto directo tanto en las personas con este trastorno genético como en sus familiares.
KKKKK
¿Qué es el albinismo y qué implica padecerlo en Tanzania?
El albinismo es un trastorno genético, trasmitido de padres a hijos, que implica la ausencia total o parcial de melanina en los tejidos del cuerpo.
La melanina es un pigmento natural que tiene la función de proteger la piel de la radiación ultravioleta. Además, se encarga de dar color a la piel, a los ojos y al cabello. Ante la ausencia de melanina, las personas con albinismo tienen pelo, piel y ojos de un color muy claro; prácticamente blanco.
Este trastorno hace, además, que sean extremadamente sensibles a la luz solar y sufran alteraciones importantes como agudeza visual muy reducida, fotofobia, estrabismo, nistagmo o hipoplasia foveal, lo que les impide ver de manera nítida o apreciar los detalles y movimientos de personas y objetos con precisión.
Por otro lado, si no se protegen de la luz solar adecuadamente, son infinitamente más propensos a desarrollar cáncer de piel antes de los 20 años.
Debido también a las diferencias económicas y sociales, la esperanza de vida de las personas albinas en Tanzania no es muy alta. Sin embargo, difiere entre países, puesto que no es lo mismo tener albinismo en Europa que en África.
Hace años, en países como Tanzania, las personas con albinismo eran perseguidas y mutiladas por las falsas creencias supersticiosas de que las partes del cuerpo de albinos traen buena suerte, felicidad y riqueza. Por ello, su esperanza de vida también disminuyó y muchos dtuvieron que huir de sus hogares.
- Problema genético
- Riesgo de cáncer
- Fotosensibilidad
- Problemas sociales
“Hace años, en países como Tanzania, las personas con albinismo eran perseguidas y mutiladas por las falsas creencias supersticiosas"
"Las personas con albinismo no se tratan a tiempo en muchos casos y llegan al hospital con cánceres avanzados que ya son inoperables "
Además, la escasez de médicos especializados en este continente, la dificultad de acceso a revisiones médicas regulares y la falta de protectores solares, gafas de sol y ropa de protección solar, hace que las personas con albinismo no se traten a tiempo, ya que llegan al hospital con cáncer muy avanzado que resulta inoperable y fallezcan de cánceres de piel muy agresivos.
Tanzania es el país que, con sus 58 millones de habitantes, tiene el mayor número de personas con albinismo del mundo. Aunque según la Sociedad de Albinismo de Tanzania se hayan registrado oficialmente unas 8000 personas, se estima que haya aproximadamente 170.000 de ellas.
La tasa de albinos en Tanzania es muy elevada
En Tanzania la ratio de albinos es de una persona albina por cada 1.400 individuos sin esta condición; frente a un albino por cada 2.000 o 3.000 de África y uno por cada 20.000 del mundo.
Recibir diagnóstico y tratamiento precoz es fundamental
Esto permite que cientos de miles de personas comiencen a ser tratadas de forma correcta y no estén tan en peligro de sufrir cánceres de piel. Esto es algo que se está haciendo en Tanzania.
La importancia de continuar
La endogamia predominante en el continente africano ha hecho que la tasa de albinos con respecto a la población general sea considerablemente más elevada aquí que en otros lugares del mundo. Esta circunstancia es aún más acusada en Tanzania, donde la ratio de albinos es de una persona albina por cada 1.400 individuos sin esta condición; frente a un albino por cada 2.000 o 3.000 de África y uno por cada 20.000 del mundo.
En otras regiones del mundo, el hecho de que un trastorno o una enfermedad sea muy prevalente en la población tiene algunos aspectos que repercuten positivamente en los pacientes: se investiga más sobre ello, los especialistas se forman en esas áreas, se destinan más recursos a instruir, ayudar y tratar a los pacientes y a su entorno, algo que ya se está haciendo en Tanzania.
Esto implica que cientos de miles de personas comienzan a ser tratadas de forma correcta y no están tan en peligro de sufrir cánceres de piel gracias al diagnóstico precoz.
Y en África en la Piel trabajamos para que esto continúe de esta forma, detectando, tratando y previniendo la aparición de cánceres de piel de forma prematura.
¿Qué hacemos desde África en la Piel para ayudar a los albinos de Tanzania?
Dentro del programa de albinos de África en la Piel, llevamos a cabo una serie de proyectos que tienen un impacto directo tanto en las personas con este trastorno genético como en sus familiares. La esencia de África en la Piel es la formación, pero, además, los proyectos que llevamos a cabo se centran en la prevención de riesgo de cáncer de piel mediante la formación en hábitos de protección solar y el tratamiento quirúrgico de los pacientes con tumores severos.
«La educación es como la crema solar, vital»
Formación a la población para la autoprotección de todos los albinos
El principal enemigo del albinismo es el sol.
A pesar de los actos atroces que se cometían contra las personas con albinismo, su enemigo principal es el sol. Desde África en la Piel tratamos de divulgar información no solo para evitar el estigma y supersticiones asociado al albinismo sino también para promover que se protejan del sol.
Cuando estamos en terreno, parte del grupo tanzano se desplaza a colegios y otras zonas rurales y organizan talleres sobre cómo protegerse del sol a los propios niños y a sus profesores.
Por otro lado, en la propia clínica, tratan de hablar con los padres o tutores de los niños sobre estas mismas indicaciones, teniendo en cuenta que su piel requiere de una mayor protección y cuidado y, sobre todo, de una mayor atención que el resto.
Además, se les hace entrega a los niños fotoprotectores específicos como gorros, gafas de sol, cremas solares y lupas. Todo ello, está incluido en un folleto que les entregamos para que, de forma visual y sencilla, tengan toda la información que se les da en persona.
Cuando el equipo español se desplaza a Tanzania, se refuerzan esas formaciones que ya el equipo tanzano ha llevado a cabo anteriormente.
Tratamiento quirúrgico, laboratorio y seguimiento de los pacientes
Equipo multidisciplinar.
El proyecto quirúrgico de África en la piel comenzó en 2008 y se basa en el trabajo de un equipo multidisciplinar de dermatólogos, cirujanos plásticos, anestesistas, patólogos y enfermeras liderados por el Prof. Dr. Pedro Jaén, jefe de Servicio del hospital universitario Ramón y Cajal, Madrid.
Una o dos veces al año, estos especialistas viajan a Tanzania al RDTC del KCMC de Moshi, en el que se realizan talleres de dermatología y dermatopatología con pacientes albinos-
Además, es especialmente importante que los tumores cutáneos se extirpen por completo dado que tienen a volver a aparecer al tiempo. Por ello, desde el primer momento se trabajó para instalar un laboratorio de Anatomía Patológica equiparable al de cualquier hospital.
Gracias a la actividad de los patólogos que trabajan en él se pueden hacer diagnósticos más certeros y se comprueba de manera precisa si los tumores han sido extirpados en su totalidad.
Por otro lado, consideramos importante el seguimiento de nuestros pacientes una vez que no estemos en terreno ya que se necesita controlar la evolución de sus lesiones en la piel para evitar el desarrollo de tumores.
Por ese motivo, desde 2014, el centro tanzano también cuenta con un equipo de teledermatología que ha permitido hacer diagnósticos desde España y estrechar la colaboración de los especialistas de uno y otro país.
El equipamiento consta, básicamente, de un microscopio digital que permite tomar imágenes de alta calidad para que puedan ser vistas con nitidez y analizadas con precisión por cualquier especialista en cualquier lugar del mundo. Este avance puede combinarse con videoconferencias para comentar los casos, plantear y resolver dudas sobre la marcha.
Datos registrados por África en la Piel
