¿Qué es África en la Piel?

Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia.

¿Qué es el Xeroderma Pigmentoso?

El Xeroderma Pigmentoso (XP) es una enfermedad cutánea de origen genético autosómico recesivo. Es decir, ambos padres deben ser portadores del gen para que el niño lo desarrolle. Por eso, en países donde la endogamia es más frecuente, tiene mayor presencia, y uno de esos países es, sin duda, Tanzania.

Esta enfermedad se traduce sobre todo en una hipersensibilidad a los rayos ultravioleta, tanto a la exposición solar como a la luz que simplemente entra por las ventanas, que afecta a la piel y al tejido que recubre el ojo. En todos los humanos, la luz ultravioleta daña el material genético en las células de la piel, pero normalmente el cuerpo repara este daño. Algo contrario a lo que les ocurre a los XP: su cuerpo es incapaz de repararlo.

Esta enfermedad es la consecuencia de la mutación de cualquiera de los ocho genes implicados en la reparación del daño solar. Como resultado, su piel se parchea, se llena de llagas que nunca sanan, aparecen múltiples lesiones cancerígenas que pueden ser desde un basocelular hasta, incluso, un melanoma.

El XP se diagnostica entre el primer y tercer año de vida, y puede provocar la muerte en la primera o segunda década como consecuencia de los cánceres que aparecen de forma creciente. Una persona que sufre XP y empieza a desarrollarlo, por ejemplo, a los 2 años de edad, cuando cumple 5 ya es casi ciego, por no decir totalmente.

Condenados a vivir bajo un sol aplastante, que ni la sombra puede servirles de cobijo, su fotosensibilidad es tan extrema que su piel se derrite sin necesidad de una exposición solar. El simple hecho de la luz entrando por una ventana ya les afecta. Deberían vivir en una oscuridad total, una utopía.

Nuestro proyecto

Los pacientes con XP han pertenecido al programa de albinos desde su inicio, pero la extrema necesidad de ser vistos por especialistas con mayor frecuencia que los albinos, ha sido el motor de la creación de un programa específico para ellos. Gracias a este nuevo proyecto, y a la colaboración del laboratorio Bioderma España, hemos sido capaces de crear un programa en el que los XP recibirán seguimiento y atención por dermatólogos cada dos meses.

Además del trabajo en diagnóstico e intervenciones quirúrgicas, destacamos dos acciones importantes que hemos desarrollado en las últimas campañas:

1

Septiembre de 2017

En este momento pudimos entregarles dos iPad con una app con la que son capaces de registrar todos los pacientes con XP, con sus respectivas imágenes, y de compartirlas a tiempo real con los dermatólogos encargados del proyecto aquí en España. Esto supone una mejora en la recogida de datos, tanto demográficos como la historia clínica del paciente y sobre todo en el diagnóstico precoz de cáncer de piel y en la indicación y seguimiento del tratamiento.
2

Marzo de 2019

El gobierno tanzano nos autorizó a recoger muestras para el estudio genético de la enfermedad que fueron trasladadas al laboratorio "Laboratory of Stem Cell and Cancer – Université Libre de Bruxelles". La única cura de estos pacientes sería la modificación genética. Mientras tanto, la prevención del cáncer de piel, la formación en estas medidas (tanto a padres y profesores como a los niños con esta enfermedad) y la difusión sobre el conocimiento de esta enfermedad son nuestras únicas herramientas

Nuestra aportación

Nuestro programa parte del ámbito sanitario, centrado en el abordaje quirúrgico del cáncer de piel. Formamos a dermatólogos de todo el este y centro África para asegurarnos la continuidad de los tratamientos de estos niños.

Promovemos el conocimiento de la enfermedad mediante talleres de formación tanto a padres y profesores como a los propios sanitarios de otras especialidades para asegurarnos el diagnóstico precoz de la enfermedad. Utilizamos medidas de protección específicas para ellos como son cremas solares, gafas de sol, gorras y ropa de manga larga. Además, instalamos pantallas de protección UV en hospitales y escuelas para que los niños estén protegidos dentro de los espacios donde más tiempo pasan

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Fotos cedidas por © Toni Mateu