Programa de xeroderma
pigmentoso en Tanzania
Protección, tratamiento y esperanza para los niños de la luna.
En Tanzania, los niños con Xeroderma Pigmentoso viven expuestos a una radiación solar intensa y a un riesgo extremo de desarrollar cáncer de piel desde edades muy tempranas. África en la Piel trabaja para protegerles, diagnosticar lesiones a tiempo, tratar tumores y formar a profesionales locales.
KKKKK
Impacto del programa
Niños en seguimiento
Pacientes con XP reciben atención gratuita y continuada.
Mantener maquinaria
Revisión, accesorios y materiales de costura.
Ampliar producción
Formar a más costureras y llegar a más pacientes.
Necesidades prioritarias
Más fotoprotección
Recursos para protección oral, tópica, ropa, gafas y espacios seguros.
Llegar antes
Identificación de nuevos casos en zonas rurales y colegios.
Tratar tumores complejos
Financiación para biopsias, cirugías, diagnóstico y seguimiento.
¿Qué es el Xeroderma pigmentoso y qué implica padecerlo en Tanzania?
El xeroderma pigmentoso (XP) consiste en un defecto en la capacidad de la piel para defenderse y repararse de los daños producidos en su ADN
Por la radiación ultravioleta y, por ello, las personas que lo padecen desarrollan cánceres de piel y posiblemente afecciones neurológicas a una edad temprana. Hay quien llama a los niños que padecen XP como “niños de la luna” por la imposibilidad de estar al sol.
Debido al carácter agresivo de esta enfermedad, la escasa información y el infradiagnóstico, la esperanza de vida media de las personas que lo padecen es de 20 años si no han sido diagnosticadas de forma precoz y con los tratamientos adecuados.
El XP se subdivide en 8 grupos dependiendo del gen afectado, de la A a la G, más un tipo de XP que se denomina “variante”.
Además, la incidencia de esta enfermedad es diferente según qué parte del mundo:
Por ejemplo, en Estados Unidos y en Europa se puede encontrar de 1 caso a 4 por cada millón de habitantes, y en Japón 1 caso por cada 40.000-100.000 nacidos.
El XP se subdivide en 8 grupos dependiendo del gen afectado, de la A a la G, más un tipo de XP que se denomina “variante”. Además, la incidencia de esta enfermedad es diferente según qué parte del mundo:
Por ejemplo, en Estados Unidos y en Europa se puede encontrar de 1 caso a 4 por cada millón de habitantes, y en Japón 1 caso por cada 40.000-100.000 nacidos.
Por otro lado, a pesar de no tener un recuento conciso de los casos de personas con XP en el continente africano, se ha podido ver como en zonas del Este y Norte de África en países como Marruecos, Zanzíbar y Tanzania, la incidencia es mucho mayor.
El XP se diagnostica entre el primer y tercer año de vida, y puede provocar la muerte en la primera o segunda década como consecuencia de los cánceres que aparecen de forma creciente.
Una persona que sufre XP y empieza a desarrollarlo, por ejemplo, a los 2 años de edad, cuando cumple 5, ya es casi ciego, por no decir totalmente.
Problema genético
Riegos de cáncer
Fotosensibilidad
Problemas sociales
En Europa se puede encontrar de 1 caso a 4 por cada millón de habitantes
"El Xeroderma Pigmentoso (XP) es una enfermedad genética calificada como “enfermedad rara” a nivel institucional"
"Actualmente, no se sabe con certeza cual es el tipo de XP que más predomina en el continente africano. De hecho, el Dr. Daudi Mavura actualmente está liderando una investigación respecto a ello, con el fin de conocer mejor esta enfermedad"
¿Cómo se manifiesta?
El XP se manifiesta de diversas formas desde la primera infancia en forma de:
– Aparición de múltiples “pecas” en la piel.
– Cáncer de mucosas, labios y ojos a edades tempranas.
– Cicatrices en la córnea.
– Envejecimiento prematuro de la piel.
– Quemaduras solares severas a la mínima exposición solar.
– Aparición de múltiples tumores cancerosos en la piel, con frecuencia melanoma.
Qué hacemos desde África en la Piel
Cada capa de protección puede sumar tiempo, salud y esperanza.
África en la Piel desarrolla un programa especializado para niños con Xeroderma Pigmentoso en Tanzania, centrado en prevención, diagnóstico precoz, fotoprotección avanzada, cirugía, investigación y acompañamiento familiar. Los pacientes incluidos en el programa reciben revisiones dermatológicas frecuentes, evaluación de lesiones sospechosas, acceso a biopsias, cirugía cuando es necesario y seguimiento coordinado con el laboratorio de Anatomía Patológica.
La fotoprotección es una parte esencial del tratamiento. Por eso se distribuyen fotoprotectores tópicos, protección oral, ropa, gafas, gorros y otros materiales que ayudan a reducir la exposición a la radiación ultravioleta.
También se trabaja con familias, profesores y cuidadores para enseñar cómo proteger la piel, reconocer lesiones iniciales, actuar ante signos de alarma y favorecer la integración escolar y social de los niños.
Cada revisión a tiempo puede marcar la diferencia.
Seguimiento, cirugía y diagnóstico
Los niños con XP necesitan revisiones mucho más frecuentes que otros pacientes con alto riesgo de cáncer de piel. Por eso, el programa ofrece seguimiento dermatológico cada dos meses, con especial atención a lesiones precancerosas, tumores iniciales y heridas que no cicatrizan.
Cuando aparece un tumor, se coordina la atención con los equipos quirúrgicos y el laboratorio de Anatomía Patológica para extirpar la lesión, analizarla y planificar el seguimiento posterior.
En los casos más complejos, también se valora el acceso a medicamentos innovadores cuando las opciones convencionales no son suficientes.
Seguimiento, cirugía y diagnóstico
Los niños con XP necesitan revisiones mucho más frecuentes que otros pacientes con alto riesgo de cáncer de piel. Por eso, el programa ofrece seguimiento dermatológico cada dos meses, con especial atención a lesiones precancerosas, tumores iniciales y heridas que no cicatrizan.
Cuando aparece un tumor, se coordina la atención con los equipos quirúrgicos y el laboratorio de Anatomía Patológica para extirpar la lesión, analizarla y planificar el seguimiento posterior.
«Cada revisión a tiempo puede marcar la diferencia.»
En los casos más complejos, también se valora el acceso a medicamentos innovadores cuando las opciones convencionales no son suficientes.
Un entorno informado es un entorno más seguro.
Educación y protección del entorno
La protección del niño no depende solo del hospital. También depende de su casa, su colegio y su comunidad.
Por eso, el programa incluye formación a familias, profesores y cuidadores sobre fotoprotección, uso de ropa adecuada, instalación de filtros UV, identificación de lesiones tempranas y reducción del estigma asociado a la enfermedad.
El objetivo es que los niños puedan vivir, estudiar y relacionarse en entornos cada vez más seguros.
Educación y protección del entorno
La protección del niño no depende solo del hospital. También depende de su casa, su colegio y su comunidad.
Por eso, el programa incluye formación a familias, profesores y cuidadores sobre fotoprotección, uso de ropa adecuada, instalación de filtros UV, identificación de lesiones tempranas y reducción del estigma asociado a la enfermedad.
Un entorno informado es un entorno más seguro.
El objetivo es que los niños puedan vivir, estudiar y relacionarse en entornos cada vez más seguros.
Proyectos vinculados
Cirugía del cáncer de piel
Tratamiento quirúrgico gratuito para tumores avanzados en personas con albinismo y Xeroderma Pigmentoso.
Laboratorio de Anatomía Patológica
Diagnóstico preciso para analizar biopsias, confirmar tumores y comprobar márgenes quirúrgicos.
Formación de especialistas
Capacitación de profesionales africanos en dermatología, cirugía dermatológica y dermatopatología.
Escolarización y apoyo educativo
Entornos escolares más seguros, formación a maestros y apoyo a niños con alta fotosensibilidad.
Farmacia y formulación
Tratamientos dermatológicos seguros, accesibles y adaptados a pacientes con piel vulnerable.
Gorros fotoprotectores
Fabricación local de sombreros con protección UV para prevenir quemaduras y lesiones cutáneas.
Medicamentos innovadores
Acceso a tratamientos avanzados para pacientes con cáncer de piel que han agotado otras opciones.
Escuela deportiva en Moshi
Deporte seguro, integración social y protección para niños con albinismo y XP.
¿Por qué seguimos?
Aunque el programa ha permitido proteger y tratar a niños con XP que antes no tenían acceso a una atención especializada, el reto sigue siendo enorme.
Todavía hay menores sin diagnosticar en zonas rurales, familias que no conocen la enfermedad, colegios sin espacios protegidos y pacientes que llegan tarde al hospital con tumores avanzados.
Además, el XP exige una atención constante. No basta con una revisión aislada: estos niños necesitan fotoprotección diaria, seguimiento frecuente, cirugía cuando aparece un tumor, apoyo escolar, formación familiar e investigación para abrir nuevas opciones de futuro.
Por eso necesitamos seguir ampliando el programa, llegar a más regiones, reforzar la fotoprotección, formar a más profesionales locales y sostener la investigación genética.
En el XP, llegar antes puede significar vivir más.
Haz posible el Programa de Xeroderma Pigmentoso
Tu donación ayuda a proteger a niños con XP frente a la radiación solar, detectar tumores a tiempo y ofrecer tratamiento gratuito cuando aparece un cáncer de piel.
Con tu apoyo podemos sostener revisiones frecuentes, fotoprotección avanzada, cirugías, diagnóstico, formación familiar e investigación genética.
Proteger a los niños de la luna es darles tiempo, salud y futuro.
Si deseas que tu aportación se destine al Programa de Albinismo, puedes indicarlo en el concepto de la transferencia o en el formulario de contacto.
